Min Sjukdom

År 2000, några veckor efter min sjunde födelsedag, fick jag en magsmärta som inte gick över. Blodiga diarréer, kräkningar och den där dumma magsmärtan var det som fick mina föräldrar att ta mig till Östra Sjukhusets barnakut. Vi vet ju alla att på akuter tar det lång tid att få någon hjälp, och så blev det för oss också. Dag in och dag ut åkte vi till akuten, de hittade inte orsaken till magsmärtan. Urinprov, blodprov och röntgen fick jag vara med om många gånger. Men de kunde ändå inte hitta orsaken. Jag vet inte hur många gånger vi åkte till akuten, men mina föräldrar säger att det var varje dag under cirka två veckor. Varje gång väntade vi länge på att få hjälp och som längst väntade vi i 12 timmar.

I samband med att jag kräktes kunde jag inte äta något, för då kom maten upp igen. Jag fick ingen näring så efter ett tag slutade min kropp att fungera. Mina ben hade ingen ork att bära upp mig. Under den lilla tiden som jag hade varit sjuk hemma gick jag ner 10 kg. Det här är ingen uppmaning till tjejer att svälta sig, för ni vill verkligen inte uppleva det jag har upplevt, det var hemskt.

En dag när vi var på akuten sa de att de skulle lägga in mig på en avdelning. Jag och mina föräldrar pustade ut, äntligen skulle de få bukt på det här. Men det var bara början. Ett tag efter att jag lades in utvecklades min fobi för blodprov och nålar. När jag kände nålen gå in genom huden och in i blodkärlet ryste jag längs ryggraden och kände samtidigt tårar rinna nedför mina kinder. Den känslan är nog den värsta jag vet. De provade att ta blodprov överallt, handleder, armveck, händerna och fötterna, men de misslyckades överallt. Kärlen smet iväg, som sjuksköterskorna brukade säga.

Några dagar efter att jag lades in fick jag träffa en läkare som var specialist och kirurg för mag-och-tarm. Hans namn var Mats E. Sen dess har han varit min läkare, så ni kan gissa att min sjukdom har något med tarmar att göra.

En mörk och kall kväll i slutet av februari kom Mats till mitt rum. Han meddelande att han och hans team hade hittat orsaken till mitt magproblem. Jag kommer ihåg det ögonblicket som om det var igår. Rummet lystes upp av en liten grön lampa som stod vid fönstret. Mats gick åt sidan med mina föräldrar, höll upp några röntgenbilder och började prata. När han var klar såg jag att min mamma grät, hon gick till mig och sa på portugisiska: ”Allt kommer att ordna sig”. Mats berättade lite kort för mig att han och hans team var ganska säkra på att jag hade Ulcerös Colit. Tjock- och ändtarms infektion, en kronisk sjukdom, en sjukdom jag kommer att ha hela mitt liv. Eftersom tarmen var så pass skadad var de tvungna att operera mig. Några dagar senare var det dags för den fyra timmar långa operationen. Det var första gången jag skulle bli sövd. Jag, en sjuårig liten flicka låg på en säng med mina föräldrar, narkosläkare och sjuksköterskor bredvid mig och mitt gosedjur Rosa. Narkosläkaren började sakta injicera sövmedlet, jag började känna sömnen krypandes, jag frågade mamma om världen skulle gå under, om jag skulle dö nu. Svaret jag fick var ”Nej, det kommer du inte att göra. Du kommer att sova alldeles underbart, och vakna upp om en stund. Det kommer att gå jättebra, vi älskar dig.”

Sövmedlet påverkade mig oerhört mycket, när jag vaknade upp efter operationen var jag väldigt sömnig så jag sov bort resten av dagen. Men påföljande dag kom Mats åter till mitt rum, han meddelade att operationen hade gått bra, att de hade tagit bort 10 centimeter från min tarm och att mitt liv skulle bli annorlunda. Jag var sju år då det här skedde, då förstod jag inte riktigt vad han menade när han sa så. Men när jag tittade ner under det kritvita sjukhuslakanet såg jag att något var annorlunda, väldigt annorlunda. Mitt på magen hade jag ett 12 centimeter långt ärr som var format som ett frågetecken, och bredvid det låg det en konstig påse, jag frågade Mats vad det var, han sa att det var en stomi.



Mitt liv förändrades den dagen, precis som han hade sagt att det skulle göra. Jag stannade kvar på sjukhuset i några veckor till. Sammanlagt var jag inlagd på sjukhuset i två månader, jag började äta igen de två sista veckorna, för att se hur magen skulle reagera. Ju längre tid det gick desto normalare mat fick jag äta. Från början var det bara saft, yoghurt och soppor. Vi fick åka hem, testa hur det var att leva ett normalt liv igen, men normalt var det ju inte. Knaprade många mediciner och hade en stomi.

Under åren har jag blivit sjuk några gånger varje år, har legat inne på sjukhuset, haft rullstol för att mina ben inte hade kraft och blivit till min fruktan tvungen att ta väldigt många blodprov. Värst var det när de stack mig tolv gånger utan resultat, aj aj. Jag har missat skolan mycket under de tillfällen som jag har blivit sjuk, har missat flera prov och inlämningar, men jag gick ändå ut som en av de bästa i klassen. Man måste bara ha styrka och motivation, då klarar man allt och lite till.

Och nu sitter jag här. En ung kvinna med oändligt många drömmar. Att först och främst må bra, att min sjukdom ska hålla sig lugn livet ut, ta världen med storm, bli journalist, träffa någon underbar person och senare få några friska barn.

Den här texten var lite svår att skriva, jag var tvungen att rota i mina minnen, känslor och tankar. Att ta upp sådant som jag sällan tänker på, sådant som gör mig väldigt känslofylld. Under skrivandet av den här texten har det runnit många tårar nedför mina kinder och tankar som aldrig har funnits där har uppstått. Jag är så tacksam för att jag kan leva helt normalt, att jag är den jag är idag. Om jag inte hade fått den här sjukdomen hade jag inte blivit den människan jag är idag, den här sjukdomen har verkligen förändrat min syn på livet.

Ta vara på varje dag, för när som helst kan allting förändras.