Hej! Jag är 14 år och har en jätte ovanlig sjukdom. Det är små missbildade kärlnystan i huvudet och i ryggen som kallas hemagiom. År 09 fick jag en hemagiomblödning, som är att ett missbildat kärlnystan som satt i hjärnstammen. Då kunde jag inte gå, prata och jag minns att jag var jätteyr och snurrig. Jag fick opereras tillslöt, men doktorerna sa att det var för riskabelt. Nu klarade kirurgerna det och jag är botad! Men det kommer upp nya kärlnystan hela tiden och nu har jag 8 st i huvudet. Jag, min mamma och min mormor har denna ärftliga sjukdom och min mormor sitter i rullstol pga den. Vill veta om det finns andra med denna extremt ovanliga sjukdom som nästan ingen känner till! Skulle vara jättekul om någon kunde forska om den också!! Vill att denna sjukdom ska upptäckas!!